Kinderdemenz NCL: So hat sich Antonia durch die Krankheit verändert I reporter

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reporter

Vor Monat

👩🏼Antonia ist 21 Jahre alt und dement. Sie ist an der sogenannten Kinderdemenz NCL erkrankt - einer sehr seltenen Krankheit, die immer tödlich endet, meistens schon vor dem 30. Geburtstag. Philip trifft Antonia und ihre beiden Zwillingsschwestern Greta und Charlotte zuhause in Bocholt: Wie hat sich Antonia durch die Krankheit NCL verändert und wie gehen ihre Schwestern damit um, dass sie immer mehr vergisst und bald sterben wird?
🎶Musik:
Christian Löffler - Nil
Grandbrothers - Valentin’s Blood Flows
Lexer - Escape with Me
Parra for Cuva - Paspatou
Parra for Cuva, Trashlagoon - In Mexico
💡Die neuronale Ceroid Lipofuszinose, kurz NCL, ist eine genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung der Zellen. Insgesamt gibt es 13 verschiedene NCL-Formen. Bei Antonia wurde die häufigste Form, die juvenile NCL (CLN3) diagnostiziert. Die Betroffenen entwickeln sich zunächst unauffällig. Meist im Einschulungsalter tritt eine Sehschwäche auf, die nach wenigen Jahren zu einer Erblindung führt. Im weiteren Verlauf der Krankheit verlieren die Betroffenen ihre kognitiven Fähigkeiten und die Kontrolle über die eigenen Körperfunktionen, bevor sie im Alter zwischen 20 und 30 Jahren versterben. In Deutschland leiden schätzungsweise 700 Menschen an NCL. Nur wenn beide Elternteile ein bestimmtes defektes Gen vererben, wird das Kind an NCL erkranken. Eine Heilung gibt es bislang nicht.
🔬Forschung und Aufklärung: Die NCL-Stiftung in Hamburg setzt sich für mehr Forschung zur Kinderdemenz NCL ein, um den Betroffenen eine Aussicht auf bisher fehlende Therapien- und Heilungsansätze zu geben.
www.ncl-stiftung.de/kinderdemenz-ncl/krankheit/
🆘Hilfe für Betroffene: Die NCL-Gruppe Deutschland e.V. ist eine Selbsthilfegruppe mit dem Ziel, die Eltern von Betroffenen, ihre Angehörigen und Mediziner:innen miteinander zu vernetzen.
www.ncl-deutschland.de/nclwas.html
⁉️Was ist eine Seltene Erkrankung? In der EU gibt es mehr als 6.000 Seltene Erkrankungen. Die verlaufen meist chronisch, mit gesundheitlichen Einschränkungen und/oder eingeschränkter Lebenserwartung und führen häufig schon im Kindesalter zu Symptomen. Etwa 80 Prozent sind genetisch bedingt oder mitbedingt und selten heilbar.
www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/gesundheitsgefahren/seltene-erkrankungen.html
🎞 Team: Philip Wortmann, Julian Guttzeit, Mathias Meyer, Nele Balgo, Benjamin Imort, Andreas Josef, Julia von Cube
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KOMMENTARE
Philip Wortmann
Philip Wortmann Vor Monat
Antonias Schicksal hat mich wirklich sehr bewegt - eben weil sich die Krankheit nicht aufhalten lässt. Ich fand es sehr berührend zu sehen, wie ihre Schwestern, aber auch der Rest der Familie damit umgehen und Antonia so auch noch schöne Momente ermöglichen. Eine tolle Botschaft: nicht aufgeben, sondern füreinander da sein! Hattet ihr vorher schon von NCL gehört? Und wie geht’s euch mit den Eindrücken aus dem Film? Schreibt mir gern. Euer Philip
Pflegekraft aus RN
Pflegekraft aus RN Vor 18 Tage
Wow was für eine starke Familie ♥️ du bist so perfekt ran gegangen als Reporter....hut ab ....mit den richtigen Fragen und dem richtigen Gefühl... ich wünsche der Familie nur das beste von Herzen ♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️liebe geht raus.....p.s bin selber pflegekraft u arbeite mit dement erkrankten u geistig beeinträchtigten Menschen zusammen aber von NCL hab ich auch noch nichts gehört ..... klasse Reportage. Gleich geteilt in WhatsApp 👍
Jessica D.
Jessica D. Vor Monat
Ich finde, du bist super mit Antonia und der Situation umgegangen. Unsicherheit im Umgang mit der Situation finde ich in solchen Momenten nicht schlimm - im Gegenteil spricht es für mich für Mitgefühl und Authentizität. Danke für diesen Einblick (auch an die Familie).
JennLizz1
JennLizz1 Vor Monat
Sehr gute Freunde von uns haben vier Kinder und ein Kind von ihnen hat NCL und wir haben alles von Anfang an mitbekommen. Das Mädchen ist jetzt 13. Es ist sehr schwer!
Anna Montana
Anna Montana Vor Monat
Der Reporter ist schon ausgesprochen sympathisch, muss einmal gesagt sein :) !
Mara Kea
Mara Kea Vor Monat
Ich hätte eine Frage zu dem Thema - wenn die Genmerkmale von beiden Eltern kommen um dominant vererbt zu werden, tragen die Zwillinge die Gene dann auch in sich und kann es bei Ihnen auch noch ausbrechen?
Erika Hoffmann
Erika Hoffmann Vor 11 Stunden
Es gibt keine Gerechtigkeit auf dieser Welt!!! Leider!!
Phong Thanh Luu
Phong Thanh Luu Vor Tag
Jeder darf sich selbst helfen bin einsam schwör
Marion Martina
Marion Martina Vor Tag
Antonia wird für immer LEBEN und SEIN.
Doktor Steckdose
Doktor Steckdose Vor 10 Tage
Weiß zufällig einer welche Form der Ncl-erkrankung Antonia hat? Könnte es sein daß es sich hier um juvenile NCL (CLN2) handelt?
Bi pi
Bi pi Vor 13 Tage
Vor allem Kinder-demenz ist sehr sehr schlimm 😞 ....wie kann es sein,dass man einen Impfstoff gegen Corona in so kurzer Zeit herstellt aber für wirklich ganz schlimme Krankheiten gibt es irgendwie NICHTS !!!!? Corona wird dargestellt wie eines der schlimmsten und tödlichsten Krankheiten überhaupt,dabei bekommt man mit diesem Video nochmal gezeigt,was "KRANK SEIN" bedeutet !!!! DAS sind ernsthafte Krankheiten !!!
Lissy Morgan
Lissy Morgan Vor 13 Tage
Was für eine grausame, heimtückische Krankheit. 😔😢
Brighter
Brighter Vor 14 Tage
es gab eine Doku auf DEpost, da hat ein jüngeres Mädchen mit dieser Krankheit ein experimenteles Medikament bekommen, welche die Krankheit aufhalten soll.
AlmightyCho19
AlmightyCho19 Vor 14 Tage
Wäre schön wenn in Altersheimen das "Nein" von dementen Patienten auch was zählen würde.
Kim Emming
Kim Emming Vor 15 Tage
Bocholt!🥰
bellis.daisy.perennis
bellis.daisy.perennis Vor 15 Tage
Danke das ihr so tolles Beiträge macht wo niemanden falsche Aussagen in den Mund gelegt werden !
she thinks
she thinks Vor 16 Tage
Die Schwestern finde ich so toll 😊 so reif und so natürlich , Das tut mir so leid für Antonia:/ ich wünsche allen alles gute
Linkin Park Fan Forever
Linkin Park Fan Forever Vor 17 Tage
…dieser Moment wenn du „frische“ 21 bist und du dir das an siehst… und mir fließen die Tränen… das verdammte Leben ist VERDAMMT nochmal nicht fair … die ganzen Schicksalsschläge die wir erleben haben sind mit dem … echt … nichts dagegen na gut Krebs ist genauso scheiße wie Alzheimer/Demenz …😶. So etwas ist schrecklich einfach nur schrecklich so jung gehen zu müssen… ❤️🙏🏽😔.
Sasa Jott
Sasa Jott Vor 19 Tage
Ich habe als Alltagsbegleiterin für Senioren, die meisten von ihnen mit Demenz und Alzheimer, in einem Seniorenheim gearbeitet. Das Schlimmste war, wie ich persönlich finde, der Übergang von „normal“ bis zum völligen Verlust des alten Ichs. Diese Zeit, in der sie noch wissen, wer sie sind und was sie wollen, aber sich immer mehr verlieren, hat alle schier verzweifeln lassen. Natürlich waren auch die Angehörigen traurig und wütend. Aber deren Alltag ging weiter. Als ich schwanger wurde, hatte ich mich entschieden, nicht mehr in diesem Bereich zu arbeiten, weil diese Verzweiflung doch teilweise auch für mich als Begleiterin an manchen Tagen zu stark berührt hatte und die Kollegen, die schon lange dabei waren, aus Selbstschutz arg abgestumpft waren. Umso schlimmer, wenn es junge Menschen widerfährt, die eigentlich Wunderbares erleben und die Welt mit einem echten, eigenen Bewusstsein inhalieren sollten.
Valentina
Valentina Vor 19 Tage
Diese beiden Schwestern sprechen mir so aus der Seele❤️ Meine kleine Schwester (14) leidet auch an dieser Krankheit, kann im Moment aber noch deutlich mehr als Antonia. Sie läuft selbstständig und viel am Tag und auch essen und auf die Toilette gehen macht sie ganz alleine. Sie ist ein sehr lebensfroher Mensch - redet und singt gerne und viel:) Wenn da nicht diese blöde Angst wäre, die sie leider häufig überfällt in Form von Albträumen und Wutanfällen/Weinattacken (wenn sie feststellt, dass sie etwas alleine nicht schafft oder etwas nicht findet). Ich selbst bin 16 und mache nächstes Jahr mein Abitur. Damit klar zu kommen fällt mir nicht leicht, dennoch kann ich damit umgehen und konzentriere mich auf schöne Dinge. Eine Sache, die mich in letzter Zeit belastet ist, wie es nach dem Abi weitergeht: Kann ich ins Ausland gehen? Kann ich meine Familie damit alleine lassen? Verpasse ich womöglich noch die beste Zeit meiner Schwester und bereue es später? Solche Fragen halten mich nachts oft wach. Ich wünsche allen Familien viel Kraft, die auch betroffen sind und den Verlauf dieser schlimmen Krankheit Schritt für Schritt mitbekommen müssen.
reporter
reporter Vor 18 Tage
Danke, dass du hier so offen deine Geschichte mit uns teilst. Es ist so stark und rücksichtsvoll von dir, dass du dir diese Gedanken machst. Wir wünschen dir und deiner Familie alles erdenklich Gute für die Zukunft.💙
mrs schnatz
mrs schnatz Vor 20 Tage
Philip du bist prima!
Franka Blumenkohl
Franka Blumenkohl Vor 22 Tage
Find die Frage; " Wie geht es euch damit dass ihr eure Schwester dann bald verliert?" Zienlich grenzüberschteitend und viel zu persönlich. Die antwort ksnn sich jeder denken. Warum schlachtet ihr die trauer dieser Menschen so aus? Aber hey, mit ein bisschen trauriger musik kommt der Pathos richtig gut rüber....
Chantal Lambert
Chantal Lambert Vor 22 Tage
Danke, dass ihr über diese Krankheit berichtet & aufklärt- Viele Dinge sind einfach noch nicht richtig erforscht, denn die Krankheit ist noch zu selten, um sie zu verstehen. Greta & Charlotte sind zwei tolle, starke Frauen, ebenso die Mutter der drei Mädels. Ich kann es mir nur ansatzweise vorstellen, wie schwer das alles für die gesamte Familie sein muss. Zu wissen, dass das eigene Kind unheilbar krank ist & nicht einmal 30 Jahre alt wird, zerbricht einem. Hinzu fand ich es schön, wie rücksichtsvoll und lieb Philip war- etwas, dass Antonia viel Sicherheit gegeben hat. Würde mich freuen, wenn ihr mal ein Update in einigen Monaten oder einem Jahr macht um zu sehen, wie es Antonia geht ❤ Wünsche der Familie nur das Beste & das sie noch lange zusammen sein dürfen ❤
Ninja Keks
Ninja Keks Vor 22 Tage
DasBild ist sehr ähnlich wie bei "richtiger" Demenz, weil zwar irgendwo was von dem Menschen erhalten bleibt, aber vieles auch verschwindet, und Angst immer ein größerer Teil wird, umso mehr vergessen wird, besonders solange die weißt, dass du was vergisst oder was nicht richtig ist.
kittykatie3003
kittykatie3003 Vor 22 Tage
Schön, dass sie innerhalb der Familie gepflegt wird. Hoffentlich hat Antonia wenig Schmerzen wenn es zu Ende geht.
H-R. K.
H-R. K. Vor 23 Tage
In alter Zeit lebten die Menschen in den Generationen zusammen. Man brauchte sich gegenseitig und half damit allen .Das Altenteil war Normalität. Die Alten betreuten die Kinder. Kindergarten Pflegedienste wurden kaum gebraucht .Heute über lässt man dies anderen (größtenteils) Nicht alles ist besser geworden .Müßen erst Notzeiten kommen um aufzuwachen .Die Spaßgesellschaft geht aber nicht mehr lange und dann werden die Menschen wieder geerdet .
Pete Parka
Pete Parka Vor 24 Tage
tolle familie ! wünsche euch viel kraft und weiteren zusammenhalt für die zukunft !!!!
AnniKa
AnniKa Vor 24 Tage
Ich durfte mal 2 Tage in eine Tagespflege für Demenzkranke reinschauen. Ich bin ein sehr emotionaler Mensch und musste mir manchmal echt Tränen verkneifen, aber nicht weil es nur traurig war, nein es hatte sogar was schönes an sich. Ich durfte miterleben wie eine Dame die laut Personal selten sprach und sonst nur im Rollstuhl vegetierte, bei ihrem Lieblingslied mitklatschte und sang. Das war das schönste was ich je gesehen hatte. Meine Oma fängt leider auch langsam an abzubauen, sie wird manchmal richtig böse. Schon etwas schwierig da ruhig zu bleiben, weil sie nichts für kann.
noo
noo Vor 26 Tage
Habt ihr schon etwas über Proinsulin C-peptide gehört?
reporter
reporter Vor 24 Tage
Wir haben das gerade nur kurz recherchiert. Hast du dazu besonderes Wissen?
Pia Heintz
Pia Heintz Vor 26 Tage
Ich bin ehrlich. Von NCL habe ich noch nie etwas gehört. Die Reportage hat mich richtig erschreckt. Dass Kinder schon dement werden können, war mir wirklich neu. Ich finde Demenz schon bei älteren Menschen schlimm. Aber das hier ist noch ein ganz anderes Kaliber. Danke für diesen Beitrag. Er hat mich sehr nachdenklich gemacht.
reporter
reporter Vor 24 Tage
Danke für deine Gedanken. Es kann einen wirklich sehr betroffen machen. 😟
Mark US
Mark US Vor 26 Tage
Viel Kraft liebe Antonia!! Danke für den Einblick - ich bete so sehr das sie nicht leidet und so lange wie möglich leben darf 🌟🍀
reporter
reporter Vor 24 Tage
Danke dir! 💙
Christopher
Christopher Vor 26 Tage
Sehr krasse und schlimme Krankheit! Danke das du darüber berichtest, wusste nicht das es sowas überhaupt gibt. Hätte gerne noch was von den Eltern gehört, wie sie damit umgehen 2 gesunde und ein krankes Kind zu haben und diese dazu interviewt! Aber sehr emphatischer und gelungener Beitrag!
reporter
reporter Vor 24 Tage
Behalten wir gern' im Hinterkopf! 😊 Danke für deine Gedanken dazu.
V
V Vor 27 Tage
Demenz ist wirklich eine schlimme Krankheit. Diese Menschen sind aber nicht dumm, nur halt sehr vergesslich. Ich arbeite in einem Altenheim als Betreuungskraft. Eine demente Bewohnerin ist dafür ein gutes Beispiel: Wenn man sie aus dem Zimmer holt und sie bittet an einen Ort mitzukommen, dann läuft sie oft raus und wo anders hin. Vergisst also sofort wo sie hingehen sollte. Ihre Lieblingsbeschäftigung sind aber Kreuzworträtsel. Die füllt sie den ganzen Tag aus wenn man sie lässt. Ohne Fehler und besser als ich es selbst könnte. Eine schreckliche, aber wahnsinnig interessante Krankheit. Danke für die tolle Reportage, ich muss auch Phillipp für seinen einfühlsamen Umgang loben. Dass es Demenz auch bei Kindern/Jugendlichen gibt, wusste ich bisher nicht.
reporter
reporter Vor 24 Tage
Danke für deine lieben Wort und dein Lob an unseren Reporter Philip! Danke, dass du uns von deinen Erfahrungen erzählt hast. 💙
Palace of the sky
Palace of the sky Vor 28 Tage
Sehr hartes Schicksal für Antonia aber auch für ihre Angehörigen. Ich wünsche der gesamten Familie alles Gute und nehme mir vor, die wertvolle Zeit mit meiner eigenen zukünftig intensiver zu genießen, selbst, wenn glücklicherweise niemand von einer solch schweren Krankheit betroffen ist. Dennoch werden einem geliebte Menschen manchmal so schnell weg gerissen.
nose-in-the-air
nose-in-the-air Vor 28 Tage
Bocholt :-)
Theo Martin
Theo Martin Vor 29 Tage
Wie traurig ist die Welt.
Zuckerwattepony
Zuckerwattepony Vor Monat
Lol richtige Coronamaßnahmen. Erstmal Fenster kippen. Dann geht's auch ohne Maske... 🧐
Schlurffy
Schlurffy Vor Monat
Bevor ich weiter gucke, WIE GUT IST DENN DAS MENSCH_ÄRGERE_DICH_NICHT?! Ich komme da gerade nicht drauf klar! Eine soooo tolle Idee und Umsetzung um solchen Menschen eine Freiheit zu geben! Ich bin baff!
stern chen
stern chen Vor Monat
Sie tut mir SO leid 😔
Puckelmuckel
Puckelmuckel Vor Monat
Wichtige Frage. Wurde sie geimpft?
GreatDaneLegend
GreatDaneLegend Vor 23 Tage
Es ist eine genetische Krankheit. Sie entsteht dadurch, dass jemand mit einem fehlerhaften Gen zur Welt kommt und ein bestimmtes Enzym nicht herstellen kann, was man braucht, um giftige Stoffwechselprodukte abbauen zu können.
Fluffle Warrior
Fluffle Warrior Vor Monat
Als jemand dessen Oma Dememz hatte ist es echt schwer anzusehen, dass so ein junger Mensch unter diesen schlimmen Krankheit leidet... Tschuldige wenn ich hier den Klugscheißer raushängen lasse, aber man vergisst nicht zu atmen. Die Demenz betrifft das Gehirn, atmen findet aber im Hirnstamm statt. Ist zumindest bei der Alzheimer Demenz so...
Ingrid Pohl
Ingrid Pohl Vor Monat
Schlimme Erkrankung. Da alle drei Mädchen wohl dieselben Eltern haben, ein Glück, dass die Zwillinge nicht auch davon betroffen sind. Tolle Familie Gute Reportage
disturtled
disturtled Vor Monat
Hey Phillip, vielen Dank für diesen Beitrag. Mit deinen Berichten hast du mein Interesse auch an deiner Person geweckt. So frage ich mich, was und ob du studiert hast und weshalb du als Reporter arbeitest. Vllt. siehst du die Nachricht ja, über eine kurze Antwort würde ich mich sehr freuen.
Gatsby 97
Gatsby 97 Vor Monat
Unheimlich starke Reportage !
reporter
reporter Vor Monat
Vielen lieben Dank. Schön, dass sie dir gefallen hat. 😇
miskenosse
miskenosse Vor Monat
Ich hatte noch nicht von dieser Krankheit gehört, danke für die tolle Reportage und ganz viel Kraft für die Familie, die das schwere Schicksal wirklich toll und liebevoll meistert.
Melody
Melody Vor Monat
Sehr sympathisch, der Philip :) ich wünsche Antonia und ihrer Familie alles Gute!
Timb00
Timb00 Vor Monat
Mega stark die Schwestern
Stefan Schuster
Stefan Schuster Vor Monat
Könnte Hanf nicht da helfen? In Israel zum Beispiel bekommen Demente hanfblüten. Was ich gut finde.
Sabrina Schmitz
Sabrina Schmitz Vor Monat
Hallo Sehr tolle Schwestern seid ihr. Und recht habt ihr mit der Aussage etwas an sich zu denken. Passt auf euch auf. Und alles liebe und viel Kraft für alles was noch so kommt von mir
Dunja C
Dunja C Vor Monat
Was hat das mit dem "wie ich " beim sprechen.... habe das noch nie gehört. " das wäre, wie ich, das endstadium." Wo spricht man den so?
Dunja C
Dunja C Vor Monat
@Stephanie Powers ich habe mir die bestimmten stellen extra bestimmt 10x angehört/angesehen und sie sagen "wie ich" vielleicht meinen sie wirklich, weil das würde tatsache passen, aber auch meine mitbewohnerin hört "wie ich" 🤷‍♀️ aber danke für die antwort. Mich hätte interessiert in welchem teil deutschlands man das so ausspricht. 😊
Stephanie Powers
Stephanie Powers Vor Monat
Sie sagen „wirklich“, nicht „wie ich“.
leben rennt
leben rennt Vor Monat
Ich Frage mich ob Leute die hier immer (ohne böse Absicht) schreiben "jetzt weiß ich meine Gesundheit und meine Freiheit viel besser zu schätzen. Mir geht es so gut", das selbe kranken Menschen ins Gesicht sagen. Kranke Menschen sind kein tool damit ihr euch besser fühlt. Selbst wenn ihr auf einmal glücklicher seid, weil es euch besser geht als anderen Menschen, behaltet es zumindest für euch. Aus Höflichkeit.
Hannah Holtkamp
Hannah Holtkamp Vor Monat
verrückt... ich komme aus Bocholt, Freunde von mir arbeiten bei Büngerntechnik als Anleiter. Auch den Spielplatz kenne ich aus meiner Kindheit... alles gute an die Familie
Jule Buening
Jule Buening Vor Monat
Ich kenne Antonia selber da ich früher mit Lotte und Greta in einer Klasse war in der Grundschule 🤕
I. Y.
I. Y. Vor Monat
Da hat man nur ein Leben und dann verläuft es so. Sie tut mir sehr Leid.
Pretty Darling
Pretty Darling Vor Monat
Weiß jemand wo man das Mensch ärgere dich nicht- Spiel kaufen kann?
Finn Hafnmr
Finn Hafnmr Vor Monat
frage mcih,ob die schwestern auch das gen haben bzw weiter vererben könnten??
GreatDaneLegend
GreatDaneLegend Vor 23 Tage
Wahrscheinlich können sie später einen Test machen, bevor sie selbst Kinder haben
Regenbogenwurm1
Regenbogenwurm1 Vor Monat
Schönes respektvolles Interview
Kleine Kraft
Kleine Kraft Vor Monat
Mr.Bilo298
Mr.Bilo298 Vor Monat
Verstehe genau wie sich die Eltern fühlen. Leider ist Demenz eine noch sehr oft belächelte Krankheit. Mein Dad ist dement und mittlerweile in Pflegestufe 4. Er kann kaum noch artikulieren und gestikulieren. Mittlerweile haben wir ihn auch in ein Pflegeheim gegeben, da es zu Hause nicht mehr tragbar war. Die Demenz ist für die Angehörigen eine sehr starke Belastung. Mein Dad versteckte dauerhaft Dinge oder sperrte alles zu aufgrund von Einbrechern. Ab und an sorgt Demenz für lustige Situationen. (Zu einem Vogel sagte er mal „hüpfende Kartoffel😅) Aber leider wissen Außenstehende nicht, wie schlimm es wirklich ist. Oft lachen oder schmunzeln sie darüber, mit der Begründung, dass es nicht schlimm sondern witzig ist.. Als einer seiner Söhne, der ihn dauerhaft besuchen kann, sehe ich sozusagen seinen wöchentlichen „Verfall“. Da wurde mir auch nun bewusst, dass sich der Zeitlauf des Lebens, sowie die Rollenverteilung getauscht haben. Früher, war er derjenige, der mich gefüttert, angezogen, gewaschen, etc hat. Nun bin ich es..
reporter
reporter Vor Monat
Das ist für euch natürlich eine sehr schwierige Situation. Wir wünschen deinem Vater und euch ganz viel Kraft!
Markus
Markus Vor Monat
Das schlimme ist ja auch, dass die Krankheit weitervererbt werden kann 😐.
hoiy vinosa
hoiy vinosa Vor Monat
Geld und Reichtum ist nichts wert. GESUNDHEIT IST GOLD.
Maren Diekmann
Maren Diekmann Vor Monat
der reporter wirkt sehr empathisch, großes kompliment dafür
hoiy vinosa
hoiy vinosa Vor Monat
Honestly amazing
Bini Gadzee
Bini Gadzee Vor Monat
Endlich ein Anderes Thema Danke
Stella Starlight
Stella Starlight Vor Monat
Kann man tatsächlich vergessen, zu atmen? Ich dachte, dies sei ein Reflex. !Dies ist eine wertfreie Frage und lasse mich gerne eines besseren belehren!
Mara N
Mara N Vor Monat
Die Reflexe, die Atmung etc. wird über den Hirnstamm gesteuert. Wenn der degeneriert, also abgebaut wird, dann wird auch keine Steuerung der Atmung mehr gewährleistet, der Atemreflex setzt also aus. Ich denke Antonias Schwester wollte das gerne anschaulich erklären und hat das ganze deswegen vereinfacht ausgedrückt.
Simon
Simon Vor Monat
9:49 Was meint sie mit der Aussage? Hat ihre Schwester die selbe Krankheit?
reporter
reporter Vor Monat
Sie sagt "wirklich", nicht "wie ich". 🙂
Akinator390 #vades
Akinator390 #vades Vor Monat
Ich habe tatsächlich nicht sehr viel von NCL gewusst bin aber sehr froh das ich das Video angeschaut habe. Ich persönlich habe nur Erfahrung mit meinen Großeltern die beide an Demenz erkrankt sind und habe die Folgen der Demenz gesehen.
Sofie van der Elle
Sofie van der Elle Vor Monat
Mich würde interessieren, inwieweit Antonia ihr Einverständnis zu dieser Doku geben kann, d.h. ob sie tatsächlich in der Lage ist, das zu erfassen und zu entscheiden. Wie habt ihr das geregelt?
reporter
reporter Vor Monat
Wir haben im Vorfeld viel mit der Familie gesprochen und die haben sich natürlich auch ausführlich mit Antonia darüber unterhalten. Sie wusste also, dass wir kommen und dass es um sie und ihre Krankheit gehen würde. Und auch beim Dreh stand im Vordergrund, dass Antonia sich wohl fühlt.
Mabehir784
Mabehir784 Vor Monat
Trauriges Thema... aber mal abgesehen davon Respekt an euch das ihr Euch endlich an Leute wendet die sich ihr Schicksal NICHT selbst zuzuschreiben oder ausgesucht haben! Es fällt einfach so viel leichter Mitleid zu empfinden wenn nicht dauerhaft der fade Beigeschmack von „selber schuld“ dabei ist.
{ luise 222 }
{ luise 222 } Vor Monat
Sau interessante Reportage hab davor wenig drüber gewusst und gaanz off topic Phillip hat ein mega spannendes Gesicht er könnte echt modeln find ihn natürlich zudem sehr super als Reporter
reporter
reporter Vor Monat
Danke dir für die netten Komplimente!
Chandir
Chandir Vor Monat
Sehr taktvoll, vorzuschlagen ein paar Schritte zu gehen wenn die Tränen kommen. Vielleicht weniger ein journalistischer Ansatz, aber ein menschlicher Ansatz.
picTom
picTom Vor Monat
Hab mich in meiner Facharbeit in der Schule mit dem Thema Alzheimer auseinander gesetzt. Sehr spannend, hier auch ein paar Parallelen zu erkennen. Wirklich interessant und informativ aufgebaut. 👍🏻
reporter
reporter Vor Monat
Schön, dass dir unsere Reportage gut gefallen hat!
Eileen Vom Hoff
Eileen Vom Hoff Vor Monat
Wie geht es Antonia jetzt? Ich hoffe dass sie weiterhin stark bleibt und immer glücklich
Chiara ?
Chiara ? Vor Monat
Tolle Familie, bemerkenswert💞
abbsnn cose
abbsnn cose Vor Monat
لاتحتك بس 😂😂😂😂♥️
Silvia Henrichfreise
Silvia Henrichfreise Vor Monat
Ein sehr einfühlsamer junger reporter, empathisch und doch nicht aufdringlich
abbsnn cose
abbsnn cose Vor Monat
Gut gemacht
Martina
Martina Vor Monat
Sehr berührend, So wundervoll wie ihr euch um eure Schwester kümmert! ❤❤❤ Ihr seit ganz toll!
Vanessa E
Vanessa E Vor Monat
Ist dieses „wie ich“ von den Schwestern Dialekt? 😂 noch nie so gehört
E. A.
E. A. Vor Monat
Danke den Kommentar hab ich gesucht.. Hab auch immer wie ich verstanden und mich gefragt ob das ein Dialekt ist 🙈
{ luise 222 }
{ luise 222 } Vor Monat
@Anna Kle ja tun sie
Anna Kle
Anna Kle Vor Monat
Sagen die nicht "wirklich"?
toijg avnnr
toijg avnnr Vor Monat
Familie sehr und wünsche ihnen alles gute, was sie nur bekommen können.
enviousgrey
enviousgrey Vor Monat
Sehr schöne Reportage. Aber der Schnitt bzw. der Übergang bei 10:00 von fröhlich zu traurig wirkt extrem gescripted. Oder ist einfach wirklich wirklich schlecht gesetzt.
toijg avnnr
toijg avnnr Vor Monat
Warum sind zu Hause alle mit Maske🤦
yuitr loing
yuitr loing Vor Monat
Philip hat ganz klar Empathievermögen, das hilft hier gut weiter.
reporter
reporter Vor Monat
So ein sensibles Thema muss auch einfach mit Empathie und Feingefühl angegangen werden. 😇
toijg avnnr
toijg avnnr Vor Monat
Hallo Philip, du bist ganz wunderbar emphatisch und sensibel in deinem Umgang. Das hat mich unter anderem richtig berührt. Viele Grüße
reporter
reporter Vor Monat
Danke für deine ehrlichen und lieben Worte! 💙
yuitr loing
yuitr loing Vor Monat
Die Familie ist so goldig ❤
Angélique
Angélique Vor Monat
Wie stark die Familie ist - Wahnsinn!!! Eine sehr tolle und authentische Reportage. 👍🏻
reporter
reporter Vor Monat
Danke für dein Lob! Wir können dir nur zustimmen, die Familie ist super stark und so herzlich. 💙
toijg avnnr
toijg avnnr Vor Monat
Ich hab meine MSA Präsentation über NCL gemacht und mir einige Schicksale angeschaut, aber es ist jedes Mal aufs neue schwer. Ich wünsche der Familie ganz viel Kraft!
AyNick 4D
AyNick 4D Vor Monat
Mein Herz ist berührt💔... ich wünsche der Familie und vorallem ihren Schwestern ganz viel kraft!
reporter
reporter Vor Monat
💙
Der Deibel
Der Deibel Vor Monat
Krass hätte die Schwestern zumindest die mit der dunklen Bluse auf mein Alter geschätzt also 32 aber niemals auf 18.
Alina
Alina Vor Monat
Ich persönlich finde den Ausdruck in der Infobox „Antonia und ihre beiden Zwillingsschwestern“ irreführend, weil ich erst dachte, dass es sich um Drillinge handelt.
reporter
reporter Vor Monat
Oh, danke für den Hinweis.
Resistant Emotions
Resistant Emotions Vor Monat
@reporter das Lied bei 3:30 wie heißt es?
Philip Wortmann
Philip Wortmann Vor Monat
Paspatou - Parra for Cuva 😉
Susann Thiele
Susann Thiele Vor Monat
Toller Beitrag. Vielen Dank dafür! Mein Papa ist Dement, aber von NCL habe ich noch nie etwas gehört.
reporter
reporter Vor Monat
Das tut uns sehr leid zu hören. Wir wünschen dir und deinem Vater viel Kraft und alles Gute. 💙
MultiKat
MultiKat Vor Monat
So ein toller Bericht und ein sehr einfühlsamer Reporter. Danke dafür!
The Lord
The Lord Vor Monat
Unverständlich wie man so jemanden dann noch eine Maske aufsetzen kann..
Annabelle Stein
Annabelle Stein Vor Monat
Corona ....
vliduu zeeb
vliduu zeeb Vor Monat
Reportagen mit Philip - da geht mir das Herz auf :)
Laura
Laura Vor Monat
Starke, reflektierte Schwestern. Ich wünsche der Familie und Antonia alles Gute 🌻
vliduu zeeb
vliduu zeeb Vor Monat
mehr UnterstützerInnen auf unserem Weg zu einer Zukunft ohne Kinderdemenz zu finden. (www.ncl-stiftung.de/)
Olga P.
Olga P. Vor Monat
Gut gemacht
The Poetry Channel
The Poetry Channel Vor Monat
Wuensche ihnen allen viel Kraft und Liebe ❤️🌈❣️
Bettina Möhle
Bettina Möhle Vor Monat
Warum sind zu Hause alle mit Maske🤦
Wurzel Licht
Wurzel Licht Vor Monat
Weil sich der Reporter ebenfalls im Haus befindet + das gesamte Kamera team
Kim Weigi
Kim Weigi Vor Monat
ich bin sehr Betroffen von diesem Beitrag ... Ich arbeite beruflich als Betreuungskraft für Demenserkrankte Senioren und weiß wie schwer das sein kann. ich bewundere diese Familie sehr und wünsche ihnen alles gute, was sie nur bekommen können.
Willie Thomas
Willie Thomas Vor Monat
wieso hat sie denn schwarzen gürtel haha
A Savannah
A Savannah Vor Monat
Die Familie ist so goldig ❤
Arya Darklove
Arya Darklove Vor Monat
Ich hab meine MSA Präsentation über NCL gemacht und mir einige Schicksale angeschaut, aber es ist jedes Mal aufs neue schwer. Ich wünsche der Familie ganz viel Kraft!
Valentina
Valentina Vor 19 Tage
Deine Präsentation würde mich aber wirklich sehr interessieren
Regdu Geht
Regdu Geht Vor Monat
Muss sehr belastend sein wenn man einem Familienmitglied beim körperlichen und psychischen Abbau zusehen muss. Respekt an die Familie 🙏
Die Träumerin
Die Träumerin Vor Monat
Erkranken mehr weibliche oder männliche Personen and dieser Krankheit,oder gibt es da keine Statistik für?
Die Träumerin
Die Träumerin Vor Monat
@Regdu Geht Was hat das mit dem Kommentar zu tun?🤷‍♀️😅
Regdu Geht
Regdu Geht Vor Monat
BOCHOLT ????!!! DA WOHN ICH HEILIGE MAKRELELE AHHA
Mieze Schindler
Mieze Schindler Vor Monat
Seit Jahrzehnten weisen Wissenschaftler darauf hin, dass Aluminium im Gehirn eine große Rolle bei Alzheimer spielt. Leider werden kaum Konsequenzen daraus gezogen und wir nehmen (durch Nahrungsmittel, Kosmetika, Medikamente) ständig mehr Aluminium auf. Ist es da ein Wunder, dass jährlich mehr Menschen - und nun offensichtlich bereits Kinder - an Alzheimer/Demenz erkranken?
Mieze Schindler
Mieze Schindler Vor Monat
@Luisa Ich habe lediglich 2 Fragen gestellt, aber danke, dass du sie mir - trotz meiner offensichtlichen Dummheit - so respektvoll beantwortest.
Luisa
Luisa Vor Monat
@Mieze Schindler ouch. Ist es deiner Meinung nach dann auch verwunderlich, dass es Geschwister mit unterschiedlichen Haarfarben oder Blutgruppen gibt? Bitte nochmal angucken was man damals so in der Schule über Vererbung gelernt hat, und aufhören hier seltsames Halbwissen zu verbreiten.
reporter
reporter Vor Monat
Nicht alle müssen das defekte Gen in sich tragen.
Mieze Schindler
Mieze Schindler Vor Monat
@reporter Den die Eltern ihr vererbt haben - was ist dann mit den Schwestern? Müssten die den dann nicht auch geerbt haben?
reporter
reporter Vor Monat
Mieze Schindler in dem Fall ist ein Gendefekt Ursache der Erkrankung.
Jelena Neumann
Jelena Neumann Vor Monat
Es gibt Hilfe! depost.info/one/video/doOtqouhndJ6pok.html
Pia Meis-Duchateau
Pia Meis-Duchateau Vor Monat
Vielen Dank für diesen sensiblen Einblick in das Leben von Antonia und ihrer Familie. Die Reportage hat mich sehr berührt.
reporter
reporter Vor Monat
Danke für das Lob!
Mirjam Stendahl
Mirjam Stendahl Vor Monat
O... Goddess..., Unbedingt sofort Gluten & jegliche Zusatzstoffe aus dem Ernährungsplan streichen..... Dann kehrt das Bewusstsein zurück & Demenz ist weg... / fort.... /unauffindbar....
Wurzel Licht
Wurzel Licht Vor Monat
Hättest du vielleicht Studien, die deine Aussage belgen :)
reporter
reporter Vor Monat
Ja haben wir, das war unser Ergebnis und deine Meinung lassen wir dir dennoch!
Mirjam Stendahl
Mirjam Stendahl Vor Monat
@reporter Und.... Wenn ja trotzdem, entgegen Eurer Meinung, meine Worte der Wahrheit entsprechen, würdet Ihr Menschen davon abhalten, sich davor zu schützen & auch wieder Gesund/Heil zu sein.
Mirjam Stendahl
Mirjam Stendahl Vor Monat
@reporter Tja, ich kann da "nur" meine Erfahrung dagegen setzen. An Eurer Stelle würde ich mal Recherchen betreiben.....
reporter
reporter Vor Monat
Mirjam Stendahl da sind wir aber mehr als skeptisch, ob das die Ursache ist.
Mieze Schindler
Mieze Schindler Vor Monat
Mal eine Frage an die Kinderärzte: wir haben so eine fortschrittliche Medizin aber die Kinder sind heute kränker als vor 50 Jahren. Wie ist dies zu erklären? Ich kenne heute kaum ein Kind, dass nicht mindestens 3x im Jahr krank ist und sich zudem mit Neurodermitis, Asthma, Epilepsie, ADHS oder irgend einer Allergie oder Nahrungsmittelunverträglichkeit rumschlagen muss. Nun auch noch Kinderdemenz. Wie passt das zusammen: es gibt immer mehr Forschung, mehr Medikamente, mehr Therapien aber auch immer mehr Krankheit...
Wurzel Licht
Wurzel Licht Vor Monat
@Mieze Schindler Wenn du Studien nennst, wäre es sinnvoll diese auch zu verlinken! Ich denke mal du meinst die hier: www.dak.de/dak/landesthemen/kinder--und-jugendreport-2106398.html# In dieset Studie wird allerdings nichts von der Behandlung mit Medikamenten genannt, besonders bei Allergien ( welche 14% davon ausmachen) ist das oftmals gar nicht möglich/nötig. Bedeutet also sowohl deine "Schätzung" als auch die Nutzung von Medikamenten ist faktisch nicht korrekt.
Mieze Schindler
Mieze Schindler Vor Monat
@Wurzel Licht Eine Studie der DRK kommt auf jedes 4.Kind. Die 50% waren eine Schätzung, weil ich es im Umfeld noch krasser erlebe.
Wurzel Licht
Wurzel Licht Vor Monat
@Mieze Schindler Woher hast du diese Zahlen? Laut "www.herder.de/kizz/kindergesundheit/chronisch-kranke-kinder-es-leidet-die-ganze-familie/" sind 10% der Kinder/Jugendlichen chronisch krank und darunter fallen auch nicht medikamentös Behandele wie z.B. Allergien. Woher hast du 50%?
Mieze Schindler
Mieze Schindler Vor Monat
@Wurzel Licht Das stimmt zwar, aber die Rechnung geht trotzdem nicht auf: zwar sterben 50 Kinder pro 1000 Geburten weniger seit 1950, aber das erklärt nicht, warum ca.500 Kinder (pro 1000) Krankheiten entwickeln und dauerhaft mit Medikamenten versorgt werden müssen. Wenn es Kindern schlecht ging, ist man ja auch früher zum Arzt gegangen - unabhängig davon, ob man die Krankheit nun benennen kann oder nicht.
Wurzel Licht
Wurzel Licht Vor Monat
Es gibt nicht mehr Krankheiten, sondern mehr entdeckte Krankheiten. Die Kindersterblichkeit ist im letzten Jahrhundert extrem gesunken, was aber auch bedeutet, Kinder welche früher bereits vor dem 5 Lebensjahr tot wären, leben heute noch. Also überleben automatisch auch mehr kranke Kinder
Susi Hipp
Susi Hipp Vor Monat
Ich wünsche mir besonders für die Schwestern, dass sie viel Kraft haben werden, ihr eigenes Leben zu gehen. Sie sollten nicht ihren eigenen Weg hinter den Weg der Schwester stellen. Sie sind genau so wichtig wie ihre Schwester und sollen auch ohne schlechtes Gewissen mit ihrem Studien beginnen können und sich entfalten können. Geschwisterkinder sollten generell nicht verantwortlich für andere Geschwister sein, unabhängig davon, ob ein Geschwisterkind besonderer Betreuung bedarf. Diese Verantwortung sollten immer die Eltern tragen.
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